让自闭症孩子快乐生活

    2010年4月2日，是世界第三个“自闭症儿童关爱日”。在中国3.8亿儿童中，可能存在着200万左右的自闭症(又称孤独症)患者，而对于自闭症而言，误解和无知往往是其获得社会认同与支持的最大障碍，自闭症儿童应该拥有平等的发展机会，享受正常化生活。
    也许你会遇到这样的孩子，他们沉默寡言，性格孤僻，有时会突然大喊大叫，无法控制情绪……有人说他们是“星星的孩子”，这些星星一样美丽而冷漠的孩子们有另一个名字自闭症儿童。
    根据估算，珠海市0至6岁的自闭症儿童大约有800到900人。这也意味着在珠海市有这么多的家庭正在遭受病症的折磨和社会的歧视。我们身边围绕着健康成长的孩子，他们嬉笑打闹着，让我们看到生活的阳光。但还有些孩子，他们患有自闭症，生长在我们看不到的角落。
    记者采访了几位自闭症孩子的母亲，了解到了她们囿于昂贵的治疗费中，她们的孩子不能健康正常地成长，她们在外感受到了很多异样的眼光。今天，她们接受了采访，选择坦然面对媒体和社会。采访中我们分享了这些母亲的欣慰，读懂了这些母亲的眼泪。
    作为自闭症孩子的母亲，李女士没有忧郁的眼神，说话时面带笑容。她说，出去打球的时候，别人看她那样开心，都以为她有着幸福美满的家庭，却不知家里有个已经18岁的自闭症儿子。她这种阳光的心态是经历了怎样的酸甜苦辣才调整过来的?在这里，这位母亲为我们讲述心路历程……
    孩子的天才与缺陷
    儿子叫庆庆，记忆力很好，从小就有很好的方位感，五岁时候在别人屋子外面看到了下水管道、窗户等外在的位置，庆庆会回家自己画出里面的房间设置。他不会画得很形象，但会用水滴这种简单符号来表示洗手间，以这样的方式来表现自己的想法。另外，庆庆推算万年历的本领很强。给出2008年一个日期，他可以推算出2009年的某一天是星期几。这样的能力让我颇感欣喜。
    但是，这样杰出的能力却掩盖不了自闭症带来的缺陷。当庆庆还是婴儿的时候，我发现儿子和一般的孩子不一样。没有眼神交流，不粘人，精力充沛。和他说话时候常常表现出视而不见，听而不闻。庆庆从小挑食，经常通宵不睡觉。等到六岁多一点会说话时候，才被确诊为自闭症。庆庆爱尖叫，有多动的刻板行为，会一直重复一个动作，重复到累，然后再换另一个动作。他总是沉浸在自己的世界里。
    因为要照顾庆庆，我辞了职，在家全心照顾孩子。在我认识的有自闭症孩子的家庭，都会有父母一方辞掉工作，在家全心照顾孩子。而大多是孩子的母亲担任这一角色。因为患有自闭症的孩子生活不能自理，如果不在旁边细心照顾，他们的生活能力几乎为零。
    1998年开始，我逐渐接受了儿子得自闭症的事实，开始从网上查阅台湾训练自闭症儿童的方法，并借鉴这些方法训练儿子。比如为引导孩子集中注意力，用不同的方向跟孩子抛球接球。我尝试一切办法想走进庆庆的世界。
    两年多密集的训练果然没有白费。庆庆的刻板行为少了，语言也多了。为了让他融入主流社会，我决定送庆庆上学。
    两次陪读历程
    对我来说，最艰难的是陪伴儿子上学的经历。孩子在教室上课时候，会突然站起来冲出教室，或者会喊闹干扰课堂秩序。我不得不陪伴孩子上课，等到庆庆有这样的异常表现时，马上带他离开。庆庆机械记忆较强，对数字敏感，有次老师为了鼓励他给了他双百。庆庆变得自信了，开始主动和邻居打招呼。看到儿子的点滴进步，我都感到很开心。
    儿子长大后懂事了，他对残疾人、弱智、神经病这些词语非常敏感。他想融进普通正常的生活中，却常常因为自己的奇怪的动作引发同学的嘲笑。庆庆不懂诉说，常常被惹怒而引发过激的行为。为此，我决定和他一起走进学校陪读。学校的孩子都很惊奇，他们说“阿姨啊，他都这么大了你还陪他读书?”但儿子想上学，我不管别人怎么看，我一定要支持他。
    社会不理解是最大难题
    自己彻夜不眠全天照顾孩子再苦再累也无所谓，就是害怕出去后别人不知道孩子的病，只是排斥，觉得孩子是异类。这让我很心痛。“有病就不要出来影响市容!”就曾经有人这样对我说过。
    自闭症儿童的病情和周围环境有很大的关系，只要周围很和谐，孩子的情绪就会很安定。反之亦然。要想帮助孩子摆脱孤独，就得让他更好地融入社会中。可是遭到多是不理解和排斥。这是所有自闭症儿童和我们家长遭遇的最大难题。我希望社会可以理解自闭症儿童，能宽容这些孩子。也希望社会的关爱能温暖这些孩子们的心，真正给这些孩子一个良好成长的环境，让他们有一个美好的明天。
    专家建议
    早发现早干预
    让自闭症孩子快乐生活
    从事了十多年儿童自闭症临床及康复训练的周翔，目前是珠海市妇幼保健院儿童

心理行为科主任、心理治疗师，也是广东省康复协会儿童自闭症康复专业委员会常务委员。在第三个世界自闭症日来临前夕，记者就自闭症话题采访了周翔。
    没有解药只能靠康复训练
    自闭症，也称为孤独症。谈到病因，周翔说，自闭症是一种多基因变异引起的疾病，但具体是哪些基因目前还无法确定，同时其病因还与环境有关系，是一种生物因素加上环境因素导致的疾病。多基因变异加上复杂的环境因素，使自闭症无法确定病因，给治疗带来很大的困难。药物治疗基本上没有效果，只能通过康复训练在一定程度上恢复患者的社会功能。
    从2001年市妇幼保健院成立儿童心理行为科至今，诊断的人数为693人，而前来参加专业康复训练的却只有255人。
    早干预有助恢复一定社会功能
    周翔认为，早发现早干预的患者比放弃的患者有着 “显著性差异”。确诊的患者训练比不训练好，早训练比晚训练好，专业比不专业好。如果不干预，没有经过训练的患者，75%一生完全需要照顾，其中30%需要托养机构终身特殊照顾。而经过训练的患者25%恢复一定的社会功能后可以融入社会，50%可进入特殊学校或进行融合教育，但仍有约25%的孩子无法进入学校。
    周翔提醒一些家长，要在孩子一岁到两岁时，密切观察其语言发育的情况。如果出现鹦鹉学舌般地重复、或者不说话、不交流、机械、不合群等症状，最好是到专业机构进行语言评估，最佳的诊断时机是1-3岁。一般三级甲等医院和二级甲等医院的儿童保健科的医生都能进行确诊。确诊后及时到专业机构进行康复训练。
    大家要用爱心包容他们
    基于自闭症患者具有的一些特点，有时的表现会异于常人，如一些动作会显得直接，甚至有攻击性。周翔提示说，如果碰到一个孩子不跟你交流，但又摸你一下或有其他动作，你首先应该想到的不是他没有教养，或是坏孩子，而是他是个生病的孩子，他需要帮助，需要理解，需要宽容。
    自闭症孩子来到班里，其实是给了正常孩子帮助他的机会，比如，他会不打招呼直接就把同学的橡皮擦拿过来用，同学就应该理解，为他备多一块橡皮擦等他来拿，这就是一种帮助，帮了别人，自己也会有成就感。
    作为家长，应该感恩，以爱和包容的心来对待他们，而不是纠缠在一些细枝末节上。作为老师和学校，不应该把孩子的成绩纳入评定范围。
    上海心理咨询师 选编

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